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Visibilizar la muerte perinatal: "Mi bebé ha muerto, estoy en duelo"

  • jueves 15 de octubre de 2015

"Mi bebé ha muerto, estoy en duelo. Pero sigue siendo mi hijo, yo sigo siendo madre; le llamaré por su nombre y estará presente en nuestras fotos de familia. Y si quieres podemos hablar de él, de cómo me siento y de cómo le recuerdo."

Este es el inicio de una conversación ficticia entre una mamá y una amiga suya al poco de haber perdido a su bebé de pocos meses de gestación.  Decimos ficticia porque raramente nos atrevemos a ser así de claras. Nuestro entorno, seguramente, tampoco lo acabaría de entender. Por eso es tan importante romper el siliencio. Y hablar del tema, visibilizarlo. De ahí los hastags que estos días estarás viendo en la red: #habloporqueimporta #romperelsilencio

Hoy es el Día Mundial de la Visibilización y Concienciación de la Muerte Perinatal. Existe una tendencia en la sociedad actual a negar o minimizar el duelo por una pérdida perinatal o neonatal. Sin embargo, hoy millones de madres y padres se movilizan en todo el mundo en recuerdo y homenaje de sus bebés. Muchos lo hacen con globos, otros con velitas o compartiendo sus fotos en la red. Nosotras lo hacemos informando, que es lo que mejor sabemos hacer. 

 

La defininición

La OMS define la muerte perinatal como la muerte entre las 22 semanas de gestación y los 7 días postparto (neonatal). Casos anteriores a las 22 semanas de gestación se denominan como abortos tempranos o tardíos. Y por otra parte la muerte neonatal abarca los casos de fallecimiento hasta un mes después del nacimiento.

 

¿Cuáles son las estadísticas?

Es difícil hablar de estadísticas exactas. Según el Instituto Nacional de Estadística (I.N.E), cada año se registran más de 1500 muertes perinatales, cifra que se puede incrementar hasta más de 2000 ya que existe también una gran cantidad de muertes que no son declaradas.


Perder el bebé que se espera es una experiencia muy traumática y dolorosa. Para los padres y sus familias tiene un impacto devastador, es una experiencia que afecta profundamente a sus vidas. Para ellos no son las semanas de gestación las que influyen en la intensidad de su duelo sino el lugar que le han creado en su corazón, en su mundo afectivo, lo que condiciona que lo consideren hijo y persona. Estos padres no solo se encuentran con la muerte sino con la disolución de un futuro, de las esperanzas de los sueños y de parte de su propia identidad y están expuestos a un alto riesgo de padecer un duelo complicado y prolongado.

 

¿Cómo se sienten los padres?

“UN TERREMOTO EMOCIONAL: Quedas sepultado debajo de los trozos rotos, te sientes apartado del mundo, todo hace daño, y cuesta un gran trabajo sacar un poco la cabeza de los escombros. Gradualmente tienes que levantarte del caos. Te miras al espejo y no te reconoces más. (…) Es normal sentirse aturdido, como anestesiado y no poder darse cuenta de la realidad. A veces puedes tener miedo de no salir hacia afuera nunca más. Todos los sentimientos son normales, también el sentimiento de no sentir más. La persona NO ELIGE estos sentimientos en el proceso de duelo. Aparecen sin más. Asimilar el dolor y la pena significa: asimilar los sentimientos como una parte del proceso de subir hacia arriba. Y esto lleva tiempo.” 

“Huella dactilar de la pena” Manu Keirse.

 

Apoyar a los padres que pierden un bebé

¿Qué podemos hacer ante unos padres que han perdido a su bebé?, ¿Qué decir, cómo comportarnos?

- Tener en cuenta que no podemos quitarles su dolor pero si compartirlo y ayudarles a sentirse menos solos.

- Preguntarles como se sienten y escuchar lo que tengan que decirnos. Permitir a los padres hablar del bebé muerto todo lo que ellos lo necesiten.

Tanto si desean hablar de ello, como si aún no se encuentran preparados, hacerles saber que, cuando lo estén, ahí estaremos para llorar junto a ellos. Esto les ayudará a sentirse queridos y apoyados, respetando siempre la posibilidad de que necesiten estar solos o no se encuentren en condiciones de atendernos.

- Llamar al bebé por su nombre.

- Los padres necesitan tanto apoyo como las madres.

- Estar disponibles para ayudar en las tareas del día a día, compras, comidas, recados, cuidado de otros niños o cualquier otro tipo de ayuda que pudieran precisar. Sobre todo al principio les resulta muy difícil salir a la calle y enfrentarse a las preguntas y comentarios de todo el mundo.

- Aceptar y ser sensibles a su estado de ánimo y cambios de humor si aparecen, respetarles y no juzgar su forma de afrontar el momento que están viviendo.

- Decir “lo siento”.

- Cuando los padres se encuentren anímicamente mejor y vaya pasando el tiempo, es importante seguir demostrando que estamos ahí y que no nos hemos olvidado de lo que están pasando. Les ayudará el que nos mostremos interesados en hablar con ellos de su hijo, de su embarazo, preguntarles cómo era o cómo se sentían esperándolo. Esto les ayudará a cultivar los buenos recuerdos, a mantener vivos los buenos momentos y la memoria de su hijo, y a saber que no son las únicas personas para las que su hijo es importante.

 

No causar más dolor

Es muy importante que procuremos no causar más dolor del que ya están sintiendo estos padres, por lo que tendremos en cuenta:

- La edad del bebé no determina su valor e impacto para la familia.

- No cambiar de tema de conversación cuando ellos mencionan al bebé e intentar distraerlos. Aunque pensemos que así no les hacemos daño, les dolerá más pensar que su bebé ha sido olvidado, porque para ellos su hijo está muy presente en su vidas y les reconfortará saber que nosotros también le recordamos.

- El no presionar a los padres durante el proceso de duelo: cada uno tiene sus propios tiempos.

- Decir “sé cómo te sientes” o “te entiendo”, sino se ha pasado por una situación similar. Y aún así, recordar que no todo el mundo tiene que vivir su duelo de la misma forma.

- No buscar de ninguna manera el lado positivo de la muerte del bebé.


Algunas frases que debemos evitar son:

Mencionar que “al menos se tienen otros hijos”, o “no te preocupes, seréis capaces de tener más hijos”, o “tenéis que ser fuertes por vuestros otros hijos”, etc. Es un error intentan relativizar el dolor por la pérdida con este tipo de expresiones, ya que, lejos de servir de consuelo, agudizarán su dolor al minimizar sus sentimientos y su pena por su bebé perdido. Para ellos, su hijo es único e irreemplazable por lo que ese tipo de expresiones, en la mayoría de ocasiones, pueden resultarles ofensivas e hirientes.

- Sé valiente y no llores

- Es voluntad de Dios o de otro ser divino

- Debes seguir con tu vida, esto no es el fin del mundo

- Ahora hay una estrella/ángel/flor más

- Por lo menos no era mayor, peor hubiera sido si hubiera tenido x años o más adelante

- Lo estás haciendo muy bien

- Eres joven, ya te repondrás

- El tiempo lo cura todo

- No te obsesiones

- Cuando menos te lo esperes tendrás otro hijo, tienes que relajarte

 

Ayuda y recursos de apoyo

Aquellos padres que hayan perdido un hijo pueden sentirse más arropados entre personas que hayan vivido su misma experiencia. Para ello, existen asociaciones y grupos de padres y madres que han pasado por una pérdida perinatal donde pueden encontrar comprensión y ayuda por parte de personas que entienden lo que sienten.

CONTACTOS Y PÁGINAS WEB
DUELO CON DOULA. Acompañando la pérdida gestacional, neonatal y el nuevo embarazo; http://duelocondoula.blogspot.com.es/
MONICA ALVAREZ. SUA. Duelo gestacional y perinatal; http://duelogestacionalyperinatal.com/
ELENA MAYORGA. Niños del agua; http://ninosdelagua.blogspot.com.es/
UMAMANITA. Asociación padres y madres. Apoyo para la muerte perinatal y neonatal; http://www.umamanita.es/
EL PARTO ES NUESTRO. Contenidos y testimonios de padres que han vivido la muerte perinatal o neonatal; www.elpartoesnuestro.es
PETITS AMB LLUM. Asociación padres y madres que han sufrido una pérdida perinatal. Apoyo, emocional y jurídico; http://www.petitsambllum.org
Web sobre la muerte perinatal y neonatal en Estados Unidos. En castellano; http://www.missfoundation.org/spanish/index.html
Aprendiendo a vivir después de la muerte gestacional, muerte perinatal, infantil e infertilidad. Revista online; http://miraralcielo.net/
BRISA DE MARIPOSAS. Asociación de Aragon de apoyo al duelo gestacional y neonatal.

 

PROFESIONALES
EVA MARIA BERNAL. Apoyo emocional y estratégico en reproducción asistida; http://www.creandounafamilia.net/quien-soy/
ASOCIACION ESPAÑOLA DE PSICOLOGIA PERINATAL, Grupo de psicólogos expertos en la muerte gestacional, perinatal o neonatal; http://www.asociacionpsicologiaperinatal.com/
MAR GARCÍA BERNABEU. PSICOLOGÍA PERINATAL. Psicóloga y Psicoterapeuta Gestalt.; http://gestaltmarpsicologiaperinatal.blogspot.com.es/
CRISTINA SILVENTE. Psicóloga especializada en maternidad y muerte perinatal.
www.cristinasilvente.com
DIANA SANCHEZ. PSICOLOGÍA PERINATAL ; www.dianasanchezsanchez.com
MARTA SARIÑENA. PSICÓLOGA, acompañamiento en duelo y pérdidas. Asociación Grupo de duelo Monzón
MIREIA GUTIERREZ, acompañamiento en duelo y pérdidas. Presidenta y Fundadora de la Asociación Grupo de duelo Monzón grupodeduelomzn@hotmail.com

BIBLIOGRAFÍA
LA CUNA VACÍA. EL DOLOROSO PROCESO DE PERDER UN EMBARAZO. (M.A. Claramunt, R. Jové, E. Santos. M. Álvarez) Ed. Esfera de los libros. 2009
LAS VOCES OLVIDADAS. PÉRDIDAS GESTACIONALES TEMPRANAS. (M.A. Claramunt, M. Álvarez, LG. Carrascosa, C. Silvente) Ed. Ob Stare. 2012
¿POR QUÉ A MI? (Robin Norwood) Ed. Ediciones B. 2012
CUANDO HOLA SIGNIFICA ADIÓS. (Paul Kirk y Pat Schwiebert).Ed. Perinatal loss. 2001.
UN NUEVO EMBARAZO; DEPUÉS DE UNA PÉRDIDA, LA ESPERANZA. (Carol Cirulli Lanham) Ed. Vergara. 2002.
ABORTO ESPONTÁNEO. UN LIBRO PARA LOS PADRES (Joy Johnson) Ed. Centering Corporation. 2004.
BRAZOS VACÍOS. SOBRELLEVANDO EL ABORTO ESPONTÁNEO, EL NACIMIENTO DE UN BEBÉ MUERTO Y LA MUERTE INFANTIL. (Sherokee Ilse) Ed. Arlene Appelbaum. 2005.
ESE MOMENTO: PARA LOS PADRES QUE SUFREN LA EXPERIENCIA DE PERDER UN HIJO O DE QUE SU BEBÉ NAZCA MUERTO. (Joy Johnson) Ed. Centering Corporation.
NO TENDREMOS UN NUEVO BEBÉ. PARA NIÑOS Y NIÑAS CUYO HERMANITO/A MURIÓ ANTES DE NACER. (Marilyn Gryte y Kristi McClendon) Ed. Centering Corporation.
UNA MEMORIA DEMASIADO TEMPRANA. (Pat Schwiebert) Ed.Perinatal. 2001.

 

La imagen que acompaña este artículo es un detalle de una fotografía perteneciente al proyecto Stillbirth de Norma Grau. Esta fotógrada realiza reportajes a familias para ayudar a elaborar su duelo. 

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Si tienes alguna duda sobre tu duelo o quieres realizar alguna consulta por alguna amiga o compañera que lo está viviendo, dispones de un servicio personalizado y privado: Resuelvedudas

Muchas gracias por confiar en Artmemori.

Comentarios

  • Cecilia lunes 11 de enero de 2016

    La mujer de la foto soy yo... Nos fotografio Norma Grau. Ese corazon lo llevaba en mi mano en cada ecografia, en cada revision medica durante el embarazo... Ese corazon es mi hija... Gracias por ponerla :)

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